Новини // Новини // Категорія: Исследование

The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA

Оцінка значущості методу керування реєстрами

Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід.

Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19

Спінальна м’язова атрофія: реалії та перспективи в Україні

Особливості природного перебігу СМА в Україні та специфіка медичного забезпечення хворих пацієнтів

Компанія ROCHE анонсувала дореєстраційний доступ до іноваційного препарату

Рісдіплам стає доступний за індивідульним запитом до реєстрації компетентними органами

AveXis отримав від FDA погодження для препарату Zolgensma®, першої генної терапії для малюків зі СМА.

Схвалено перший препарат генної терапії проти СМА

Scholar Rock розпочав КД за участі СМА пацієнтів

Компанія Scholar Rock розпочинає другу фазу клінічних випробувань препарату SRK-015

Рекомендації від ICER щодо ціноутворення і покриття лікування СМА

заключний звіт по Spinraza та Zolgensma, з наданням рекомендацій щодо ціноутворення

Інформаційне повідомлення про Реєстр пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією в Україні

Станом на Березень 2019 року

SMA Europe анонсує ювілейний 10й конкурс для наукових пропозицій лікування СМА

Транснаціональна фінансова допомога для дослідників