Громадське обговорення проєкту наказу МОЗ
Про затвердження настанови та Методичних рекомендацій встановлення інвалідності
30 Листопада, 2025
Акції
Urgent update on SMA treatment in Ukraine, May 2024
to the attention of the international community, Ukraine's path to the EU, demonstration and reality
20 Травня, 2024
Акції
НОВИНИ РЕЄСТРУ пацієнтів зі СМА в Україні
Сертифікація DQS GmbH ISO/IEC 27001:2013
4 Січня, 2024
Журналістам
EMA схвалила Evrysdi ™ (risdiplam) для лікування CMA
Лікування розраховано на пацієнтів віком від 2 місяців і старше з клінічним діагнозом СМА
30 Березня, 2021
Журналістам
Чому Україна не бачить пацієнтів зі СМА
"Пока чиновники разглагольствуют об успехах...другие болезни в Украине будто перестали существовать"
2 Лютого, 2021
Без категорії
Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією
в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
30 Листопада, 2020
Журналістам
ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту
Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини
26 Листопада, 2020
Акції
Круглий стіл на тему «Пілотна Мережа Мультидисциплінарних команд на прикладі СМА»
25 жовтня 2019 у м. Київ відбувся безпрецедентний захід, організований Фондом "Діти зі СМА"
30 Жовтня, 2019
Журналістам
Виступ Президента Фонду на Комітеті ВР
Рішення Комітету 16 жовтня 2019 несуть безпрецендентні наслідки для орфанних пацієнтів
16 Жовтня, 2019
Акції
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018