Вебінар українською з діагностики та лікування респіраторної недостатності при НМЗ
Серія освітніх вебінарів українською від EURO NMD мережі ERNs
29 Лютого, 2024
лікування
Догляд за дорослими, які живуть із SMA в Європі: порівняльний звіт
SMA Europe публікує основний звіт та звіти за країнами учасниками. Наводимо звіт по Україні
29 Лютого, 2024
Дослідження
Evrysdi продовжує демонструвати переконливі результати
Дані з другої частини дослідження FIREFISH
30 Серпня, 2021
Дослідження
Опубліковано European Policy & Access Tracker for SMA
Інтерактивна карта, що показує доступ до лікування й обслуговування у 23 країнах членах СМА Європа
30 Серпня, 2021
Дослідження
Спінальна м’язова атрофія в Україні за даними Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»
Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду
14 Червня, 2021
Дослідження
EMA схвалила Evrysdi ™ (risdiplam) для лікування CMA
Лікування розраховано на пацієнтів віком від 2 місяців і старше з клінічним діагнозом СМА
30 Березня, 2021
Журналістам
Чому Україна не бачить пацієнтів зі СМА
"Пока чиновники разглагольствуют об успехах...другие болезни в Украине будто перестали существовать"
2 Лютого, 2021
Без категорії
Європейський суд з прав людини зобов’язав державу забезпечити дороговартісним лікуванням пацієнта із спінальною м’язовою атрофією
в порядку Правила 39 Регламенту суд ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України»
30 Листопада, 2020
Журналістам
Надання допомоги пацієнтам зі спінальною м’язовою атрофією в умовах пандемії COVID‑19
Підстави для настанов, Медична допомога в умовах COVID-19, Виявлення СМА та ранній початок терапії
18 Червня, 2020
Дослідження
The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA
Оцінка значущості методу керування реєстрами
14 Травня, 2020
Дослідження
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
ВАЖЛИВІ НОВИНИ
-
26 Травня, 2022 -
17 Січня, 2020 -
5 Березня, 2019
-
14 Грудня, 2018
-
9 Жовтня, 2018 -
13 Серпня, 2018 -
9 Липня, 2018 -
20 Травня, 2018