Новини // Новини // Категорія: Конференція

Конференція СМА у Варшаві

27 серпня розпочалась 9 щорічна конференція СМА у Варшаві, що започаткована Fundacja SMA.

ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту

Організатори: фонд «Діти зі СМА»; Українська Гельсінська спілка прав людини

Лекция “Респираторная поддержка”

Серия вебинаров «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ: ДИАЛОГ С ВРАЧОМ», Он-лайн 2020.

Лекція: Особливості мультидисциплінарної підтримки у пацієнтів зі СМА у дорослому віці.

Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.

Лекція: СМА – що каже генетика

Школа пацієнтів та їх батьків. СМА головні питання догляду. Львів 2020.

The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA

Оцінка значущості методу керування реєстрами

Назустріч лікуванню

17 січня цього року відбулася зустріч представників Міністерства охорони здоров'я України з Фондом

Круглий стіл на тему «Пілотна Мережа Мультидисциплінарних команд на прикладі СМА»

25 жовтня 2019 у м. Київ відбувся безпрецедентний захід, організований Фондом "Діти зі СМА"

II-й Науковий Конгрес зі спінальної м’язової атрофії

Подія міжнародного значення. Дедлайн подачі матеріалів 27 вересня.

244-й семінар ENMC